Goals and activities of support groups
Grupy wsparcia odbywają się cyklicznie i mają na celu:
W polskich realiach dostęp do profesjonalisty zajmującego się Syndromem Tourette`a jest utrudniony, bądź też wiąże się z dużą obawą samego zainteresowanego, wzmacnianą często powierzchownym podejściem specjalisty, brakiem możliwości skutecznego leczenia odpowiednimi lekami, rzetelnej informacji itd.
Specyfika Syndromu Tourette`a powoduje, że rodzic często nie jest rozumiany w swoim najbliższym otoczeniu, w rodzinie, wśród znajomych, w środowisku dziecka, jak szkoła czy przedszkole. W takich sytuacjach ludzie mogą i odnajdują wsparcie głównie w grupach wzajemnej pomocy. Wewnątrz tych grup dzielą się wspólnymi sprawami, troskami, informacjami, które dostarczają im istotnej pomocy w odnajdywaniu właściwej ścieżki pokonywania TS.
Chociaż (w naszym przekonaniu) coraz więcej osób wie, co to jest TS, to i tak wiedza na ten temat jest wciąż niewystarczająca, zarówno wśród specjalistów, jak i zwykłych ludzi. TS ze względu na swoje objawy raczej nie wzbudza współczucia – wręcz przeciwnie zazwyczaj wywołuje negatywne emocje u osób stykających się z osobami z TS. Dziecko może czuć się napiętnowane, jest oskarżane o to, że jego zachowanie jest umyślne, zaś rodziców oskarża się o złe wychowanie, rozpieszczanie itd. W wielu sytuacjach rodzice dzieci z TS czują się wyobcowani i pytają siebie dlaczego nie są rozumiani, dlaczego ludzie, którzy nie doświadczają sami problemu wychowywania dziecka z tikami, tak ich traktują, obarczają winą za nieumiejętne postępowanie, przypisują zaniedbania, pouczają co należy zrobić - a my wiemy, że nie mają pojęcia o czym mówią.
Wtedy pojawia się pytanie:
Gdzie znajdę podobnych ludzi, takich jak ja? Aby przezwyciężyć doznawane poczucie izolacji, w odpowiedzi na to pytanie, tysiące ludzi na całym świecie zwraca się do grup wzajemnej pomocy - grup wsparcia.
Celem funkcjonowania takich grup jest dostarczenie emocjonalnego wsparcia i praktycznej pomocy w radzeniu sobie z problemem wspólnym dla wszystkich członków. Mogą oni sobie powiedzieć: "Ja dokładnie wiem jak się czujesz!". Świadomość tego, że inna osoba prawdziwie rozumie moje uczucia, bo sama przeszła problem pokonywania trudności związanych z objawami TS przynosi poczucie ulgi. Cierpienie rodzica dziecka z TS przestaje być ciężarem niesionym samotnie.
Grupa wsparcia dostarcza atmosfery akceptacji, co zachęca uczestników do dzielenia się swoimi smutkami, obawami, frustracjami, ale także radościami i sukcesami, aby znaleźć wspólnie bardziej efektywne sposoby radzenia z trudnościami jakie niesie TS.
- dzielenie się doświadczeniami w pokonywaniu trudności związanych z chorobą czy jakimś problemem,
- wsparcie emocjonalne,
- zwalczanie bezradności wobec problemu, choroby, trudnej sytuacji życiowej itp.
- budowanie siły, nadziei i poczucia wartości wśród uczestników,
- wymianę użytecznych informacji,
- pogłębianie wglądu i zrozumienia u uczestników oraz szukania wspólnymi siłami rozwiązań
W polskich realiach dostęp do profesjonalisty zajmującego się Syndromem Tourette`a jest utrudniony, bądź też wiąże się z dużą obawą samego zainteresowanego, wzmacnianą często powierzchownym podejściem specjalisty, brakiem możliwości skutecznego leczenia odpowiednimi lekami, rzetelnej informacji itd.
Specyfika Syndromu Tourette`a powoduje, że rodzic często nie jest rozumiany w swoim najbliższym otoczeniu, w rodzinie, wśród znajomych, w środowisku dziecka, jak szkoła czy przedszkole. W takich sytuacjach ludzie mogą i odnajdują wsparcie głównie w grupach wzajemnej pomocy. Wewnątrz tych grup dzielą się wspólnymi sprawami, troskami, informacjami, które dostarczają im istotnej pomocy w odnajdywaniu właściwej ścieżki pokonywania TS.
Chociaż (w naszym przekonaniu) coraz więcej osób wie, co to jest TS, to i tak wiedza na ten temat jest wciąż niewystarczająca, zarówno wśród specjalistów, jak i zwykłych ludzi. TS ze względu na swoje objawy raczej nie wzbudza współczucia – wręcz przeciwnie zazwyczaj wywołuje negatywne emocje u osób stykających się z osobami z TS. Dziecko może czuć się napiętnowane, jest oskarżane o to, że jego zachowanie jest umyślne, zaś rodziców oskarża się o złe wychowanie, rozpieszczanie itd. W wielu sytuacjach rodzice dzieci z TS czują się wyobcowani i pytają siebie dlaczego nie są rozumiani, dlaczego ludzie, którzy nie doświadczają sami problemu wychowywania dziecka z tikami, tak ich traktują, obarczają winą za nieumiejętne postępowanie, przypisują zaniedbania, pouczają co należy zrobić - a my wiemy, że nie mają pojęcia o czym mówią.
Wtedy pojawia się pytanie:
Gdzie znajdę podobnych ludzi, takich jak ja? Aby przezwyciężyć doznawane poczucie izolacji, w odpowiedzi na to pytanie, tysiące ludzi na całym świecie zwraca się do grup wzajemnej pomocy - grup wsparcia.
Celem funkcjonowania takich grup jest dostarczenie emocjonalnego wsparcia i praktycznej pomocy w radzeniu sobie z problemem wspólnym dla wszystkich członków. Mogą oni sobie powiedzieć: "Ja dokładnie wiem jak się czujesz!". Świadomość tego, że inna osoba prawdziwie rozumie moje uczucia, bo sama przeszła problem pokonywania trudności związanych z objawami TS przynosi poczucie ulgi. Cierpienie rodzica dziecka z TS przestaje być ciężarem niesionym samotnie.
Grupa wsparcia dostarcza atmosfery akceptacji, co zachęca uczestników do dzielenia się swoimi smutkami, obawami, frustracjami, ale także radościami i sukcesami, aby znaleźć wspólnie bardziej efektywne sposoby radzenia z trudnościami jakie niesie TS.
Our Mission
The Association offers support to persons with Tourette Syndrome and their families. We create opportunities for them to meet up and interact. Our objective is also to share the awareness about the nature of Tourette Syndrome and indicate the opportunities for therapy.
In order to meet these objectives, the Association has embarked on educational campaign based on spreading the information and publications about TS. The Association collaborates with the specialists and relevant authorities in the fields of education, health and science research.
Events Schedule
Upcoming events
Opinion Survey
Are people with Tourette Syndrome socially excluded?
 |
Tourette Syndrom Association of Poland enjoys a preferential tax treatment as a Public Benefit Organisation |
Donate 1% of your tax
Tourette de Pologne - Archives
Copyright © 2013 -2020 Polish Tourette Syndrome Association | Created by WebProjekt
The website design of the English version was realized within the project “With Tourette Across Poland – programme against social exclusion of people diagnosed with Tourette Syndrom”
which is a part of the programme “ Citizens for Democracy” funded by the EEA Grants and Norway Grants.
which is a part of the programme “ Citizens for Democracy” funded by the EEA Grants and Norway Grants.